Има надеж за малиот Јане, Комисијата за ретки болести ја крои судбината на момчето за кое зборува целиот фудбалски свет

Приказната на малиот Јане Велковски, кој живее за фудбалот иако е врзан за количка, го обиколи светот. Стана глобална ѕвезда додека го живее своето секојдневие во Скопје, надевајќи се дека ќе го добие лекот за да застане на нозе. Јане е убеден и верува дека еден ден ќе прооди и дека ќе игра фудбал како Роналдо.

Комисијата за ретки болести 9 месеци ја крои судбината на малиот Јане. Неговата иднина зависи од лекот Спинраза, лек кој го чека 8 години. Уште во Март побарале тој да влезе во програмата за ретки болести и државата да му обезбеди доживотна терапија, но одговор се’уште не добиле.

 Годишната терапија за оваа ретка болест се движи од 90 до 120 илјади евра, пресметале семејствата. Знаат дека лекот е скап, но не може да биде прескап за детски живот.

Време за чекање нема!