Македонија
1. April 2020 - 17:48

Пациентите со ретки болести бараат државата да ги вклучи во ризичната група, на листата ги нема ниту пациентите со хипертензија

Околу 500 пациенти со ретки болести се уште чекаат одговор од државата за решавање на нивните проблеми. Корона кризата дополнително го искомплицира нивниот пат до подобро здравје, кој и онака беше оптоварен со пречки.

Со над 80 различни дијагнози, овие пациенти периодов се соочуваат со зголемен страв од инфекција и сметаат дека државата не прави доволно да ги заштити.

Од Здружението на граѓани за ретки болести велат дека веќе две недели, немаат повратна комуникација од Министерството за здравство и од Комисијата за ретки болести на нивните дописи, со кои бараат поголема заштите за овие пациенти.

Едно од решенијата е нивно ослободување од работа.

“Овие ретки болести не се ставени на листата на ослободени од работа. Имаме пациенти со компликации на бели дробови, на дишни патишта...сметаем дека Комисијата за ретки болести треба да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да бидат ослободени од работа”

Од Здружението бараат посебно внимание да им се обрне на родителите на децата кои спаѓаат во високоризичните групи, бидејќи одејќи на работа, тие претставуваат дополнителен ризик.

Доколку, пак, мораат да останат дома со нивните деца, се бара мерка која ќе го заштити нивното работно место.

Дополнителен проблем за пациентите со ретки болести во оваа здравствена ситуација претставува и земањето на терапија.

“Некои им е тешко и страшно да одат по терапија на клинички, каде што се пациентите со корона, некои дури и ја пресконуваат од страв. Затоа побаравме таа да може да се распределува во други градови, но и во домашни услови...”

Од Здружението бараат и Комисијата за ретки болести да испита како лековите за Ковид 19 влијаат на овие пациенти, со оглед на сложеноста на нивните дијагнози.

Чекајќи ги одговорите на нивните барања, дополнуваат дека и понатаму продолжува бесплатната телефонска психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства, која станува достапна во се повеќе градови низ Македонија.