Македонија
4. July 2022 - 16:35

Едногодишниот Марко од Кавадарци се бори против ретка болест - се бара донатор, но се чека и лек заглавен на тендер

- Има доживеано многу трауми за оваа една година колку што има и колку што бил во болница...

Со болки во стомак и вкочанетост, отоци по прстите, крвави и болни столици...со овие тешки симптоми едногодишниот Марко Ташев од Кавадарци во моментот е хоспитализиран на Клиниката за детски болести. Поради тендерските процедури веќе два месеци не може да ја добие биолошката терапија која треба да ја ублажи неговата состојба. Од раѓањето досега повеќе од 10 пати бил пациент на Детска а и првиот роденден на 11 јуни го поминал во болничка соба. Марко има многу ретка имунолошка болест и е единствен случај во земјата. Во светот има петнаесетина со оваа дијагноза.

- Овој период ми е најтежок, како што поминува времето почесто е во болки и лежиме во болница. Тој веќе имаше операција на 5 месечна возраст самата болест му правеше инфекции на цревото...ако биолошката терапија не ја прими што поскоро може да има повторно операција и да му биде отстрането цело дебело црево, вели Маја Ташева, мајка на Марко.

Марко е прво дете на Маја и по бројни испитувања во мај ја добиле официјалната дијагноза за ретката болест. Освен биолошката терапија која треба да ја подобри сегашната состојба, единствен спас е трансплантација со матични клетки, но нема сроден донор во семејството. Преку националниот регистар за коскена срцевина организираа акција во Кавадарци за потенцијални дарители каде  имало огромен одзив.

- Се надевам дека ви се нашол донор меѓу блиските и од регионот каде живееме, вели Маја.

Чекајќи ја биолошката терапија и очекуваќји дека ќе е најде донор, Маја вели дека ја црпи енергијата од храброста на Марко.

- Се гордеам колку тој може сето тоа да го издржи, вели Маја.

Едногодишниот Марко е само еден од пациентите со ретки болести кои немаат терапија и го чекаат тендерот што го спроведува Министерството за здравство. Од МЗ велат во тек е периодот на жалби по што треба да бидат и официјалните договори. Но кога пациентите ќе ги добијат лековите нема прецизен одговор.