Македонија
1. February 2023 - 16:37

20тина болни со ретки болести имаат терапија за само уште еден месец

Дваесетина пациенти со фамилијарна амилоидна полинеуропатија и тирозинемија имаат терапија само уште за овој месец. Не знаат што ќе прават од март и колку тоа ќе влијае на влошување на нивната здравствена состојба, алармираат од здружението Живот со предизвици. Тендерот за набавка на лекови за лицата со ретки болести се уште не е распишан а дополнителни 20 новодијагностицирани чекаат ред за да влезат во процесот за набавка.  

-Тендерската документација е изготвена, во текот на денешниот ден или најдоцна утре ќе биде објавена постапката за јавна набавка на лекови за лекување ретки болести за 2023 година, велат од МЗ – одговор што го добиваме изминатите три недели.

Февруари е месец за подигнување на свеста и запознавање на ретките болести. Здруженија, пациенти лекари посочија колку е важно навремено и редовно земање на терапија. Животот  не трпи тендери, велат доктори, но кога нема да влезат во тендерската процедура, болни  го чекаат буџетот за следната година.

--Буџетот навистина е зголемен, но лекови за одредени болести за кои ние како клиника аплициравме не влегоа во тендерот, така што нашите пациенти ќе мора да чекаат на буџетот за наредната година. Сметам дека и пациентите со ретки болести треба да бидат инкорпирирани во здравствениот систем како и сите други болни, изјави доц. Д-р Иван Барбов директор на Клиника за неврологија.

--Она што се обидуваме и што донекаде успеваме е да ја зголемиме свесноста дека одредена терапија за некого е животноспасувачка, дека животот не трпи тендери. изјави проф.д-р Велибор Тасиќ од Клиника за детски болести.

Интервентен увоз понекогаш е спас за одреден пациент, но  не и за сите кои мораат да чекаат на лекарства а нивниот третман не трпи одложување.

--Самата процедура на воведување на пациенти во Регистерот за ретки болести оди бавно, а набавката на лековите оди преку тендерски постапки. Некогаш состојбата на пациентите не може да чека шест месеци па и година, постојат методи за интерветни набавки на лекарства, изјави д-р Нора Абази Емини од Клиника за детски болести.,

Хрватскиот лекар што гостување на прес конференцијата во Охрид кажа дека и тие понекогаш имаат проблеми со терапијата, но нивната предност е членството во ЕУ.