Ден ретките болести - Пациентите побараа државата да донесе национална стратегија

Од дијагноза до терапија чекаат и една година. Со овој проблем и понатаму се соочуваат новодијагностицираните пациенти со ретки болести, бидејќи тендерот за лекови се прави еднаш годишно за оние кои веќе се внесени во регистарот, а лицата кај кои болеста е откриена во меѓувреме не се планирани во набавката. 

- Мора да се донесе системски начин како овој проблем со набавка на терапија не би имал проблем во текот на годината, изјави Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести.

Здравствените власти велат дека бараат решенија за терапија и за новодијагностицираните пациенти, но понекогаш проблем е малиот пазар во земјава и компаниите не ги носат скапите лекови. 

- Годинава имаме зголемување од 310.000.000,00 денари обезбедени во програмата за Министерството за здравство, која се однесува на ретките болести, вкупните средства за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000,00 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000,00 денари, рече Јовица Андовски, заменик министер за здравство.

- Националната комисија за ретки болести, исто така, работи на изготвување на упатства за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациентите со повеќе ретки болести согласно светските протоколи, рече проф.д-р Злате Стојановски, претседател на Националната комисија за ретки болести.

Од Националаната алијанса за ретки болести посочија дека пациенти со ретки болести се бркани од работа поради нивната здравствена состојба. Минатата година имало и ваков случај во комисијата за заштита од дискриминација.

- Има еден пријавен случај каде лице со ретка болест добило отказ од работа. Во моментов се утврдувале фактите, изјави Душан Томиќ  член на комисијата за заштита од дискриминација.

За проблемот со ортопедските помагала кои ги имаат дел од пациентите со ретки болести директорот на Фондот за здравство посочи дека работат на решение. А со МАНУ разговарале за пренатален скрининг за некои болести

- Правиме напори да го заобиколиме овој проблем со ортопедските помагала и со Клиниката за педијатрија разговараме тие да можат да издаваат респиратори на реверс, оваа практика веќе ја има и на други клиники, рече Сашо Клековски, директор на ФЗО

На денот на ретките болести од Националната алијанса потенцираа дека неопходно е државата да донесе национална стратегија со која би се надминале проблемите и предизвиците, а пациентите подобро би функционирале.

Лицата со ретки болести добија подршка и од опозициската СДСМ, од каде најавија нови предлог закони за поголема здравствена заштита и нивна инклузија .

- СДСМ останува на страната на лицата со ретки болести и во реализацијата на заедничката заложба за создавање инклузивен здравствен систем кој ќе одговори на потребите на сите граѓани, особено на оние кои се соочуваат со ретки болести, се наведува во партиското соопштение.

Досега во Македонија дијагностицирани се 968 пациенти со ретки болести, а терапија добиваат 350, за другите се уште во светот не најден лек.